Le dispositif d’annonce du cancer (Mesure 40 du Plan Cancer)

L’annonce d’une maladie grave est toujours un traumatisme pour la personne malade. Elle marque l’entrée dans une vie où il faudra composer avec la maladie. L’idée que la personne malade se fait de son futur va être bouleversée. L’annonce du cancer, en particulier, va convoquer des images de mort, de souffrance, de traitements longs et pénibles. Elle va, dans la plupart des cas, provoquer la « sidération » du patient qui va être dans l’impossibilité d’entendre ce que le médecin lui dit lors de la consultation. La personne malade passera ensuite par différentes phases de réactions psychologiques au cours desquelles son désir d’information et d’accompagnement évoluera. De nouveaux temps de discussion et d’explication sur la maladie, les traitements, permettront alors de diffuser une information adaptée, progressive,respectueuse du sujet, de sa demande et de ses ressources. Une information mieux vécue et comprise facilitera une meilleure adhésion du patient à la proposition de soins et l’aidera à bâtir des stratégies d’adaptation à la maladie. C’est dans cette optique qu’a été pensée l’organisation du dispositif d’annonce telle qu’elle est présentée ci-après.

Le cadre général du dispositif d’annonce

Le dispositif d’annonce est une mesure du Plan Cancer mise en place pour répondre à la demande des patients formulée lors des premiers États Généraux des malades organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer. Son objectif est de leur faire bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie. Il concerne autant le diagnostic initial d’un cancer confirmé histologiquement que la rechute de la maladie. Cette mesure a fait l’objet pendant un an d’une expérimentation nationale portée par 58 établissements de santé. C’est en fonction de ces résultats de terrain que le cadre de généralisation, présenté dans ce document, a été établi. Elle a débuté en janvier 2006 et s’étendra progressivement tout au long de l’année. Un budget de 15 millions d’euros est dédié à cette généralisation. La généralisation de cette mesure s’appuie sur les deux grands principes suivants :

 Tout patient atteint de cancer1 doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer.

 La coordination interprofessionnelle, la communication en direction des patients et leurs proches ainsi que la souplesse dans la mise en oeuvre seront pour beaucoup dans la réussite de ce dispositif et dans l’amélioration du vécu des malades.

Les objectifs de la mise en place du dispositif

Elle doit permettre au malade d’avoir de meilleures conditions d’annonce de sa pathologie en lui faisant bénéficier :

 d’un temps médical d’annonce et de proposition de traitement ;

 d’un temps soignant de soutien et de repérage de ses besoins ;

 d’un accès à des compétences en soins de support.

Elle doit aussi permettre une meilleure coordination entre la médecine de ville et les établissements privés et publics. Il est indispensable que le médecin traitant, désormais choisi par la personne malade, soit informé en temps réel, en particulier dès ce premier temps de la prise en charge hospitalière. Le dispositif d’annonce ne se résume pas au seul colloque singulier médecin/ malade, ni à une consultation médicale isolée. Il s’inscrit dans une dynamique d’équipe où l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue. Il s’appuie sur une prise en charge pluridisciplinaire associant prioritairement les médecins et les personnels paramédicaux.

La mise en place du dispositif doit enfin permettre l’information, le soutien et l’accompagnement du patient et de ses proches. L’annonce du cancer doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d’appropriation. La mise en oeuvre du dispositif facilite l’implication du patient dans la décision thérapeutique.

Lui et ses proches doivent pouvoir situer, tout au long de leur prise en charge, l’ensemble des ressources mises à leur disposition. Le malade pourra s’il le souhaite être entouré d’un proche à toute étape du dispositif. Ce qui permettra au proche de jouer son rôle et à l’équipe soignante de déceler chez lui des signes de souffrance.

Un dispositif construit autour de quatre temps

Le dispositif d’annonce est construit autour de quatre temps qui correspondent à quatre étapes de prise en charge par des personnels médicaux ou soignants.

1. Un temps médical : il correspond à une ou plusieurs consultations dédiées à l’annonce du diagnostic de cancer, puis à la proposition de stratégie thérapeutique définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Ce projet thérapeutique est présenté au patient par le médecin. La décision thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est ensuite formalisée par écrit et lui sera remise sous forme d’un programme personnalisé de soins (PPS). Ce programme retranscrit les modalités thérapeutiques définies par l’équipe pluridisciplinaire à ce stade de la maladie.

2. Un temps d’accompagnement soignant : il permet au malade ou à ses proches d’accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles qui écoutent, reformulent, donnent de l’information et peuvent :

 orienter la personne malade vers d’autres professionnels tels que :

 le service social : le bilan social initial, souvent sous-estimé à ce stade, se révèle important pour aider ensuite à améliorer la qualité de vie du patient pendant les soins,

 le psychologue et/ou le psychiatre ;

 informer sur les services rendus par les associations et les espaces de dialogue et d’information tels les Espaces Rencontres Information ou autres...(Les associations de malades et les comités de patients peuvent mettre à disposition des équipes engagées dans le dispositif d’annonce des documents d’information facilitant une meilleure approche de la maladie et/ou de ses conséquences sociales.)

Ce temps est assuré en règle générale par un infirmier.Toutefois,compte tenu des spécificités de la radiothérapie, il peut s’agir d’un manipulateur d’électroradiologie médicale aidant à la préparation et à l’exécution du traitement de radiothérapie. Ce rôle d’écoute est fondamental, il offre un autre temps au patient pour parler de lui, de ses préoccupations et de son entourage. Ce temps d’accompagnement soignant fait désormais partie intégrante de l’offre de soins autour de l’annonce. Il se concrétise notamment par un temps de consultation paramédicale,possible immédiatement après ou à distance de chacune des consultations médicales.Cette offre,qui n’a pas de caractère obligatoire et ne peut être imposée, constitue un des acquis forts de l’expérimentation du dispositif. Elle a montré son importance, tant pour les malades que pour les équipes soignantes.

3. L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support permet au patient d’être soutenu et guidé dans ses démarches, en particulier sociales, en collaboration avec les équipes soignantes. La personne malade pourra ainsi rencontrer, en fonction de sa situation et si elle le souhaite, des professionnels spécialisés (assistant social, psychologue, kinésithérapeute...).

4. Un temps d’articulation avec la médecine de ville : en mettant en place le dispositif d’annonce, les équipes hospitalières vont davantage parler avec le malade et sa famille. Mais la personne malade va continuer à se tourner vers son médecin traitant. La communication entre l’équipe et cette dernière est donc essentielle, la réalité de ces échanges étant toujours, pour la personne malade, un gage de sécurité et de continuité des soins. Le dispositif d’annonce s’appuie ainsi sur un travail de liaison et de coordination entre les différents professionnels concernés. Des éléments de ce véritable travail en réseau doivent figurer dans le dossier médical du patient. Ces temps, qu’ils soient médicaux ou soignants, sont toujours effectués en respectant le libre choix et les souhaits du patient. La mise en oeuvre du dispositif d’annonce fait partie intégrante de la prise en charge des patients. Elle donnera lieu à une évaluation annuelle au sein de l’établissement et prendra en compte l’avis des patients.

Articulation entre la médecine de ville et l’hôpital autour de l’annonce

Le médecin de ville est souvent celui qui fait la « première » annonce au patient : annonce d’un résultat d’examen clinique, annonce d’un dépistage positif...

L’annonce peut être effectuée par un médecin généraliste ou spécialiste, dans le cadre ou non d’un programme de dépistage. Cette annonce doit être suivie par l’information immédiate du médecin traitant (quand ce n’est pas lui qui a annoncé), avec l’accord du patient, et par l’orientation la plus rapide possible dans le dispositif de soins pour permettre, le cas échéant, la confirmation diagnostique et une prise en charge précoce incluant le dispositif d’annonce hospitalier tel que décrit précédemment.

Le rôle du médecin traitant autour de l’annonce

Le rôle du médecin traitant, aujourd’hui défini par la loi, est capital dans la prise en charge du patient atteint de cancer. C’est le médecin de premier recours, de proximité. C’est aussi le seul qui puisse intervenir au jour le jour, au domicile du patient, y compris dans l’urgence. Il est donc important qu’il soit associé très tôt au parcours de soins afin d’assurer la meilleure coordination des soins possible dès l’annonce. De la même façon, la personne malade doit pouvoir situer clairement le rôle du médecin traitant dans le suivi de la prise en charge et être assurée qu’une coordination existe entre celui-ci et l’équipe hospitalière. Le médecin traitant est destinataire des résultats significatifs de tous les examens complémentaires à chaque étape de la prise en charge, notamment des résultats anatomopathologiques. Puisqu’il est confronté à l’annonce du diagnostic, dans ses composantes médicales, psychologiques, sociales et humaines, c’est à lui de faire connaître au patient son droit à bénéficier du dispositif d’annonce hospitalier et de l’orienter vers la structure qui le prendra en charge 2.Parallèlement, le médecin responsable du traitement demandera au patient les coordonnées de son médecin traitant ou l’invitera à en choisir un s’il n’en a pas. La mise en place de cette coordination est essentielle et doit être très précoce, en particulier lors de la demande d’exonération du ticket modérateur faite par le médecin traitant. Le contact, téléphonique ou autre, pris par le médecin responsable du traitement ou l’infirmier(e) avec le médecin traitant doit permettre de :

 l’informer de la pathologie de son patient (ce qui lui permettra de retransmettre ces informations au patient qui, trois fois sur quatre, consulte immédiatement son médecin dès la sortie de l’hôpital) ;

 recueillir les éléments sur l’environnement global du malade (contexte socioprofessionnel, familial et psychologique), informations que le médecin traitant est souvent le mieux à même de connaître et qui peuvent influencer les choix thérapeutiques et la prise en charge du patient.

Une information plus détaillée est ensuite transmise au médecin traitant, en temps réel si possible, à chaque étape du traitement ou en cas d’événement intercurrent. Elle porte notamment sur :

 le diagnostic

 le projet thérapeutique, les modifications thérapeutiques

 l’inclusion éventuelle dans un essai clinique

 les effets secondaires prévisibles du traitement et leur gestion

 les autres aspects sur lesquels le médecin traitant doit être vigilant

 les éléments du pronostic

 les informations données au patient et à ses proches

Elle comprend, en particulier :

 le rapport des consultations d’annonce

 les résultats des examens complémentaires réalisés

 le compte rendu chirurgical

 le compte rendu de RCP

 le PPS

 le protocole de l’essai clinique, s’il y a lieu.

Le vecteur doit être rapide et sécurisé, garantissant la confidentialité.

L’information peut être, dans l’attente du compte rendu médical, envoyée par courrier ou effectuée par :

 téléphone

 informatique (Dossier Communicant de Cancérologie, portail santé avec une alerte « administrative » par mail ou SMS)

 la personne malade elle-même, par l’intermédiaire d’une clé USB ou d’un CD qui lui sont remis à destination de son médecin.

Le médecin traitant doit ainsi pouvoir contacter 24 heures sur 24 le service référent du malade ou un service compétent en onco-hématologie en cas de problème à domicile, limitant ainsi le recours à l’hospitalisation systématique (les noms et coordonnées du médecin responsable du traitement et de l’équipe soignante référente sont, à cette fin, indiqués dans le PPS). Pour éviter un passage aux urgences, le médecin traitant doit également être assuré de pouvoir, le plus possible, hospitaliser directement son patient, si cela est nécessaire, soit directement dans le service qui le suit, soit, s’il n’y a pas de lit disponible, dans un service qui sera désigné avec l’équipe référente. Dans ce cas, cette hospitalisation sera réalisée en coordination entre les deux équipes.

L’annonce en 6 étapes

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