La souffrance du sujet, la souffrance des proches.
Comment aider le proche en souffrance.

Le patient atteint de cancer traverse une véritable épreuve et peut être dans une souffrance psychique importante.
Certains en parlent, d’autres pas.
Certains l’expriment par des signes qui nous semblent clairs (pleurer par exemple), d’autres par des comportements plus difficiles à décrypter.
Il n’y a pas qu’une seule manière d’aller mal.
Les patients ont des personnalités, des cultures, des histoires différentes et ils manifestent donc différemment leur détresse.

Quelques principes :

• Ce n’est pas parce qu’un patient semble aller bien qu’il va bien.

Il est donc important d’échanger avec lui.

• La souffrance psychique n’est pas proportionnelle aux millilitres de larmes versées.

Les pleurs ne sont pas forcément inquiétants. Inversement, l’absence de larmes n’est pas nécessairement rassurante.

• Un changement brutal d’attitude doit nous alerter.
• Le repli ou la difficulté de communication ne signifie pas un refus de communication.

Les besoins et les difficultés psychologiques s’expriment rarement directement.
Peu de patients disent « j’ai besoin de vous parler », « je suis angoissé, j’ai besoin que vous me rassuriez ».
C’est aux soignants de tenter de comprendre le vécu et les besoins relationnels des malades au travers de comportements, de plaintes, de demandes ou de non-demandes.

Le malade émet bien souvent un appel désespéré et muet à l’Autre, médical, social ou familial.
Appel marqué de tous ces fantasmes terrifiants :

• Peur d’être lâché, abandonné, rejeté des humains, du monde « normal ».
• Peur d’exprimer vraiment ce que Je ressens, par peur de « faire peur ».
• Envie par rapport aux autres qui n’ont rien et poursuivent leur vie, insouciants.
• Peur de cette souffrance physique, de l’inconnu, de la mort possible, de perdre tout à petit feu : des morceaux de corps ; des bouts d’identité ; sa fonction sociale, professionnelle, familiale. La vie quoi !
• Peur de se lâcher soi-même, de désinvestir ce moi souffrant.

Impact de la maladie sur le patient et son environnement

Aider le proche en souffrance 

Cette évaluation commence bien entendu par l’écoute du patient et au moins de certains membres de la famille.

Importance de considérer la famille dans son ensemble comme entité devant affronter la maladie.

Le patient n’est pas le seul à être bouleversé par la maladie, par une évolution péjorative de sa pathologie, par la présence de ses douleurs.
L’entourage est lui-même perdu, choqué, angoissé, en attente de soins irréprochables, d’écoute pour sa situation particulière.

Les relations entre le patient et sa famille sont profondément atteintes, modifiées, à redéfinir.

La famille peut elle-même souffrir :

• d’épuisement
• d’angoisse
• de culpabilité
• d’un sentiment d’impuissance
• de dépression
• de déni

Il est important de souligner les points suivants :

• important de prendre en considération la famille dès l’annonce du diagnostic

S’investir dans la relation avec les proches se révèle rentable à long terme

• important d’évaluer la cohésion de la famille.
• Intérêt aux représentations familiales de la maladie (vécu familial / au cancer)
• Appréhender la façon dont le patient communique avec ses proches.

L’absence ou la disparition de la communication entre le proche et le malade marque fréquemment une détresse de l’un des deux ou de chacun simultanément.

• Il faut valoriser la dimension relationnelle, rassurer la famille
• Evaluer les ressources personnelles du proche

(Connaissances, compétences, croyance en ses propres capacités)

• Evaluer les ressources externes

(Soutien familial, amical)
Réseau social étendu et réconfortant est un facteur de protection.

• Vécu des enfants, des ados (souvent difficile car période de séparation/individuation)

Résultats d’enquête :

• Les symptômes de stress (maux de tête, somatisation….) sont plus importants chez le conjoint que chez le patient lui-même (Saltel, 2003)
• Age des proches constituerait un paramètre important.

Les couples jeunes manifesteraient plus de difficulté à accepter la situation induite par la maladie et ses contraintes. Difficulté d’adaptation plus marquée.
S’ajoute à cela les réelles carences au niveau des aides (niveau social) pour les jeunes.

Comment aider un proche en souffrance ?

• Reconnaître sa souffrance dans ses composantes psychosociales
• Demander aux proches de leurs nouvelles

« Et vous, comment allez vous ? » Permet une reconnaissance à part entière du proche autorisant l’expression de son vécu personnel.

• Former l’aidant à l’apprentissage de certains gestes, de certains soins
• L’encourager à s’accorder du temps pour lui
• Rappeler le rôle fondamental des assistantes sociales et des psychologues qui pourront lui proposer des aides matérielles ou humaines
• L’informer de la possibilité de participer à des groupes de parole pour les proches (la ligue)

Aidée, entendue et respectée dans sa souffrance, la famille sera moins agressive, moins revendicatrice.

Le patient et sa douleur

Evaluation de la douleur tente de rendre objectif ce qui est éminemment subjectif.

On ne peut reconnaître et évaluer la douleur qu’au travers de ce que le sujet nous en dit.

La douleur est une expérience envahissante, elle signe une effraction, elle est de l’ordre du traumatisme.

Elle coupe la relation intersubjective. Elle entraîne un désinvestissement des choses du monde extérieur. (Freud)

Plus une douleur perdure, plus elle risque d’entraîner un tableau dépressif chez le patient.
Entraîne un repli sur soi, une modification des relations familiales et sociales.

La douleur rappelle la présence de la maladie.
Le malade est un être douloureux et son corps exprime cette douleur qui le ronge, l’empêche de penser et d’agir et donc d’ « être » et d’exister.
Douleur entraîne une véritable inhibition de la pensée, et seul le soulagement permettra au malade de retrouver la possibilité de penser, d’agir et de sentir la vie acceptable grâce à un confort de vie retrouvé.

La plainte douloureuse persistante

Malgré une prise en charge antalgique jugée efficace, certains patients peuvent continuer à se plaindre de douleurs, à demander plus d’antalgiques.
Ces situations, si elles peuvent être liées effectivement à des douleurs physiques particulièrement difficiles à évaluer et à soulager, doivent en tous cas nous amener à nous interroger sur la demande du patient.
N’a-t-il pas besoin d’autre chose que d’un antalgique ?

Que faire de la douleur du sujet ?
Lorsque la douleur est chronique, le patient ne tient pas toujours à la voir disparaître car elle fait également partie de lui.
Entendre la parole du sujet souffrant nécessite d’aller au bout du respect de sa liberté face à la douleur.
Si la plupart des patients aspirent à l’abolition de cette douleur certains s’y opposent, en y mettant une signification, liée à leur propre histoire (culpabilité consciente ou inconsciente avec besoin d’autopunition…).
L’ambivalence est donc une notion centrale dans la question de la douleur.
La douleur est à la fois :

•  physique et psychique
• aiguë et chronique
• utile puis inutile

Importance de savoir ce que le patient souhaite faire de cette douleur, s’il souhaite la conserver en partie tant qu’elle est supportable ou s’il souhaite, au contraire la voir disparaître…

La relation médecin/malade et les différents mécanismes de défense que le soignant peut mettre inconsciemment en place.

Médecin généraliste est un interlocuteur privilégié.

Il va bien souvent mettre inconsciemment en place des opérations défensives qui vont lui permettrent de s’octroyer une sphère d’attentisme souvent nécessaire pour se préserver de son propre désarroi, avant d’apprivoiser les souffrances à venir et de côtoyer enfin la détresse du patient.

Mécanisme de défense des soignants :

1. La banalisation

Focalisation sur une seule partie du sujet en souffrance en privilégiant la souffrance physique.
Mécanisme de distanciation par excellence.
Médecin se centre sur un registre essentiellement concret, convaincu que cette sollicitude s’avérera suffisamment aidante auprès du patient.
Mais le soin prodigué (ex :donner un antalgique s’il souffre) n’est jamais qu’un segment de réponse à la plainte du patient.
Besoin de déposer sa souffrance psychique et qu’elle soit entendue.
Il souhaite qu’on sache que son être engagé dans la tourmente engage beaucoup plus que son corps.

2. L’esquive

Le soignant reconnaît la souffrance psychique du patient.
Seulement, il se sent si démuni face à celle-ci qu’il ne peut aborder le sujet en face du patient douloureux.
Le soignant va donc être amené à dévier la conversation, à s’exprimer sur d’autres thèmes, en n’apportant jamais de réponses appropriées aux questions du malade.
Ainsi, le soignant évite l’affrontement, générateur d’un surcroît d’angoisse.
Cependant, le patient peut se sentir désemparé par ce comportement car personne ne veut lui répondre.
Cela peut donc jouer sur la relation de confiance et entraîner un désinvestissement de la relation par le patient.

3. La fausse réassurance

4. La rationalisation

Discours hermétique et incompréhensible, pour les non-initiés au langage médical, que le patient ne comprend pas.
Par ce comportement le soignant dissimule inconsciemment son manque derrière la maîtrise, le savoir médical. Il tente de pallier à son propre dénuement.
Le médecin n’est pas prêt à s’engager dans le domaine émotionnel du patient.
D. Deschamps écrit à ce propos que cette rationalisation serait un : « agrippement psychique à la pensée, comme une sorte de seconde peau intellectuelle à laquelle on s’agrippe pour ne pas rencontrer et ne pas éprouver l’intolérable et scandaleuse souffrance de l’autre ».
Le patient n’insiste pas dans ses questions et cette situation accroît le caractère angoissant de la maladie, de la douleur qui apparaît au sujet plus que jamais comme lui étant étrangère.

5. L’évitement

Le soignant met en place un comportement de fuite, il va réduire son malade à un dossier, un cas à traiter uniquement d’un point de vue médical. Le patient est considéré ici comme un objet de soins. La relation va alors se trouver privée de toute communication. Le soignant considérant que le contact et l’échange ne sont pas de son ressort. La présence même du patient est douloureuse.

6. La dérision

Autre type de comportement de fuite qui désoriente le patient et le réduit au silence.

7. L’identification projective

Diamétralement opposé à la banalisation.
Ce comportement consiste à attribuer à l’autre certains traits de soi-même. Le soignant se substitue au malade et transfère sur lui certains aspects de sa personnalité.
Il lui « prête » ses propres sentiments et réactions, ses propres pensées et émotions.
Il fait corps avec son malade, opérant ainsi une véritable symbiose.
Il fait ainsi taire sa propre angoisse pour se réfugier dans un registre de certitudes (volonté, détermination..) laissant bien peu de place au doute.
Le sujet, source d’angoisse, est ainsi introjecté : plutôt que de vivre cette relation dans l’impuissance et l’inefficacité, il se rassure et se convainc de sa capacité à décoder tout désir du patient. La souffrance du soignant est réinjectée dans l’angoisse du patient.
Le soignant n’est plus à l’écoute de l’autre mais de lui-même.

Illusoire de penser qu’on peut se mettre à la place de l’autre, cet autre qui vit, comme il peut sa douleur, dans son propre corps et au moyen de son seul cheminement intérieur.

Au delà du registre thérapeutique et de la douleur physique, le soignant demeure préoccupé par la souffrance psychique du patient, à laquelle il redoute de ne pouvoir apporter de réponse. C’est précisément cette possible faillibilité qui va générer des défenses.
Pour que ces défenses tombent, il faut accepter d’être dépositaire d’une souffrance sans pouvoir y répondre.
De plus, prendre conscience de ses défenses engendre un assouplissement de certains mécanismes. Important d’admettre de cheminer avec ses forces et ses failles, c’est en s’ouvrant sur soi-même que l’on s’ouvre à l’autre.
Identifier ses défenses c’est se révéler plus apte à reconnaître celles du patient.

Ne pas attendre du patient qu’il soit un « bon malade » qui combat sa maladie avec courage
Important également de se détacher de toutes ces « métaphores militaires » qui font référence à la dynamique de combat, à la combativité du patient. (« faut se battre », « faut être courageux »…)
C’est très défensif, ça évite d’entendre ce que le malade aurait à exprimer de ses angoisses, de ses peurs.
Important de donner la possibilité au patient d’être :

• Soutenu dans son désir de lutter
• Entendu dans les creux de ce désir de lutter, dans sa fatigue, dans ses douleurs, dans ses doutes…

En conclusion :

Sentez vous vous-mêmes les plus réels possibles, vrais, avec vos yeux, vos pieds, vos entrailles, vos cinq sens et votre intelligence. Soyez ancrés dans vos vies à vous, vos joies, vos peines, vos créations, pour pouvoir supporter, soutenir celles et ceux qui se confient à vous.
Evitez l’accrochage adhésif au savoir et à la technique pour fuir la rencontre.

Danièle Deschamps, psychanalyste, nous rappelle que les patients « nous provoquent à être, d’abord et avant tout, car c’est leur première nécessité…et la notre aussi, même si nous l’oublions parfois ».

Recherche de troubles dépressifs accessibles aux psychotropes et à la psychothérapie.

Tout n’est-il pas banalisé en matière de souffrance morale dans la maladie grave ?
La banalisation, la normalisation des souffrances ignorent alors la clinique.
Et à la fois le fait de pleurer, de s’effondrer ne sont pas pour autant des événements pathologiques !

Si on se réfère au DSM IV (instrument diagnostique le plus largement accepté et utilisé par la communauté psychiatrique), le diagnostic de dépression nécessite :

Critères diagnostic de la dépression selon le DSM IV :

Au moins 1 des 2 symptômes suivants :

• Humeur dépressive
• Perte d’intérêt ou de plaisir

Au moins 4 des symptômes suivants :

• Sentiment de dévalorisation, de culpabilité excessive ou inappropriée
• Diminution de l’aptitude à penser ou à se concentrer ou indécision
• Pensées de mort récurrentes, idées suicidaires récurrentes
• Agitation ou ralentissement psychomoteur
• Troubles du sommeil
• Fatigue ou perte d’énergie
• Perte ou gain de poids significatif

Ces symptômes doivent être présents pendant une même période de 2 semaines et avoir représenté un changement par rapport au fonctionnement antérieur.

Le diagnostic clinique de dépression est délicat dans le champ de la maladie grave.
La difficulté majeure réside dans le fait que de nombreux symptômes caractéristiques de la dépression (perte d’appétit et perte pondérale, anorexie, fatigue, troubles du sommeil, difficulté de concentration) sont aussi des complications habituelles du cancer ou de ses traitements.

Pour tenter d’éviter cette difficulté, différentes approches ont été proposées notamment celle d’Endicott et collaborateurs (1984) qui proposent de remplacer les symptômes somatiques par d’autres symptômes de nature psychique :

• Réduction de la concentration ► impossibilité de se réjouir, de réagir aux situations drôles ou aux bonnes nouvelles.

• Fatigue et perte d’énergie ► apitoiement sur son sort, pessimisme et rumination.

• Gain ou perte de poids ► apparence terrifiante ou triste du corps et du visage.

• Insomnie/hypersomnie ► retrait de la vie sociale ou diminution de la communication verbale.

• Il insiste sur l’importance de la présence d’idées suicidaires.

Il convient donc de se focaliser tout d’abord sur les symptômes psychologiques tout en n’excluant pas complètement les symptômes somatiques qui, bien qu’étant moins fiables, peuvent également servir d’indice. En effet, ne pas prendre en compte les manifestations somatiques pourrait mener à ne détecter que les cas les plus sévères.

Autres indicateurs :

• Etre attentif aux changements brusques du comportement et de l’attitude du patient

• Présence d’antécédents dépressifs
• Préoccupations somatiques excessives
• Incapacité disproportionnée
• Faible coopération au traitement ou refus
• Intérêt à sa réceptivité face à son environnement (capacité à être réconforté)

Intérêt de l’évaluation à un item de Chochinov : « Etes-vous dépressif ? ».

Evaluation sérieuse de la dépression chez les sujets cancéreux et/ou en fin de vie.
Etude de Chochinov et coll (« Are you depressed ? » Screening for depression in the terminally ill. American Journal Psychiatry. Mai 1997, vol. 154).
Evaluation fiable qui, par la suite, nécessite une approche complémentaire afin d’évaluer la sévérité de la dépression une fois qu’elle est identifiée.

Nicole Pélicier, psychiatre psycho-oncologue à l’hôpital Georges Pompidou précise que les situations à risque doivent être connues par le « non-spécialiste » :

Les situations à risques sont :

• l’annonce du diagnostic
• la rechute
• la phase palliative
• les antécédents psychiatriques
• le support socio-familial appauvri. Présence de conflits latents.
• certains types de cancer (pancréas, pulmonaire, cérébral, ORL)
• symptômes physiques non contrôlés (particulièrement la douleur)

Les situations à risque de suicide sont :

• la maladie cancéreuse avancée (mauvais pronostic)
• la dépression majeure
• les douleurs non contrôlées
• les antécédents psychopathologiques
• les antécédents personnels et familiaux de suicide
• le délire
• l’épuisement

Une fois le diagnostic de dépression établi, plusieurs études (Van Heeringen 1996, Holland, 1998, Ronson, 1999) ont démontré les bénéfices de la thérapie, en particulier pharmacologique. En effet, une intervention pharmacologique adéquate peut promouvoir l’adaptation et améliorer la qualité de vie, augmentant également l’efficacité des interventions psychothérapeutiques.
Cependant, la prescription d’antidépresseur ne doit pas être automatique.
L’antidépresseur ne doit pas être considéré comme un médicament à utiliser pour faire taire la souffrance du patient.

Informer le patient en lui donnant des informations sur la dépression, le traitement et l’effet attendu doit faire partie des mesures thérapeutiques.
Favoriser le dialogue autour de la dépression permettra l’expression des émotions et facilitera une réévaluation continue sous traitement.
Mettre en évidence l’intérêt d’une psychothérapie en parallèle du traitement (en démystifiant le rôle des psychologues, des psychiatres, des psychothérapeutes).
Importance aussi des associations, des groupes de parole….

Place des équipes pluridisciplinaires

Rôle du médecin :

Rôle fondateur du rôle des autres intervenants à domicile qui s’en réfèrent souvent à lui.
Médecin est sorti peu à peu de son rôle prescripteur, il a une fonction rassurante et prend en considération la souffrance du patient et de sa famille.

Le kinésithérapeute :

Importance du rôle du kinésithérapeute qui est en mesure de proposer un programme personnalisé pour amener le patient à gérer sa douleur ou à la diminuer sans systématiquement avoir recours aux thérapeutiques antalgiques médicamenteuses.
Il propose des techniques pour apprivoiser le corps douloureux en tenant compte de la participation psychique.

L’infirmière :

L’infirmière est celle qui veille à la bonne marche de la prescription médicale.
Grâce à l’attention qu’elle porte au corps par les soins qu’elle lui apporte, elle est parfois dans une relation très proche avec le patient.

L’assistante sociale :

Partenaire important puisqu’elle a pour fonction d’apporter des réponses concrètes quant aux moyens à mettre en œuvre pour assurer la continuité des soins dans les meilleures conditions.
Elle anticipe des contextes sociaux, familiaux complexes où la maladie aurait des conséquences (travail, garde des enfants, ressources financières…).

La/le psychologue :

Notre travail consiste à aider les patients à élaborer ce qui se passe, mais aussi à trouver des ressources psychiques pour faire face à la maladie, cela parallèlement au soutien du médecin et de l’équipe pluridisciplinaire.
Les entretiens psychologiques permettent de reconnaître non seulement la détresse actuelle mais aussi de retravailler des problématiques plus anciennes réactualisées à l’occasion de la maladie.
Accompagnement des familles.

Importance également des associations

La présence de ces différents intervenants permet de rétablir un réseau de sécurité corporelle, affective et langagière qui permet d’apaiser la souffrance du sujet.
Comment ?

• Par la parole associée aux soins donnés et à la reconnaissance du sujet désirant.
• Par l’intérêt porté au corps qui permet au sujet de résister au mouvement de désinvestissement de son propre corps. Importance de ne pas fuir ce corps habitacle, ce corps « maison ».

L’importance de ces différentes prises en charges et de leur coordination est à l’origine de la création des soins de support en cancérologie.

Intérêt du plan cancer et des soins de support

Tous les patients atteints de cancer doivent désormais, quelque soit leur lieu de prise en charge y compris au domicile, avoir accès à des soins de support.
Ces soins de support correspondent à une coordination qui doit mobiliser des compétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches.
Cela dans le but d’assurer au patient la meilleure qualité de vie possible sur le plan physique, psychologique et social en prenant compte de la diversité de leurs besoins et de ceux de leur entourage.

Les soins de support (annexe 10 à la circulaire n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005) répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de :

• la douleur
• la fatigue
• les problèmes nutritionnels
• les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps
• les problèmes odontologiques
• les difficultés sociales
• la souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle
• l’accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage.